Stadier og aktivetetstilpasning for pasienter med ME
Utfordringen med for eksempel trening og ME er at glukose(sukker) ikke tas opp i muskelvevet i tilstrekkelig grad. Det gir ofte utmattelse etter trening. Man kan da risikere at kroppen forbrenner muskelvev i stedet for sukker og fett. Sunnere trening innebærer å unngå forbrenning av mer sukker enn muskelvevets evne til å ta opp sukker. Det betyr at trening må foregå på en måte som ikke gir økt utmattelsessymptomer. Muskelvevets opptaksevne av sukker avhenger av hvilke stadie man er i sykdommen. I et tidlig stadie er denne evnen sannsynligvis mye lavere.
De ulike sykdomsstadiene i ME
Sykdommen kan deles inn i tre ulike stadier:
1. Det akutte stadiet i ME
Personen er svært syk. Vanlige symptomer er smerter i musklene, muskelrykninger, kvalme, svimmelhet, svette, influensa- lignende symptomer, utmattelse, sår hals, og han/hun sover det meste av tiden. Det er vanskelig å gjennomføre noen form for aktivitet.
2. Det tidlige restitusjonsstadiet i ME
Dette stadiet kjennetegnes ved at man har mange symptomer, men at man ikke er like syk hele tiden. Aktivitetsnivået kan økes, men med forsiktighet. Personen kan være i stand til noe, men ordinært fulltidsarbeid er utelukket.
Mange som føler seg bedre på dette stadiet, øker aktiviteten for raskt og får tilbakeslag. Ved gradvis og forsiktig aktivitetsøkning for å unngå stressresponsen kan man øke kroppens toleranse. Ved stadig å utløse stressresponsen derimot, minsker man kroppens toleranse.
3. Restitusjonsstadiet i ME
På dette stadiet kan aktivitet gjeninnføres gradvis og med forsiktighet. Personen kan få tilbakefall også på dette stadiet. Man kan forsiktig prøve gjennomføre noe aktivitet. Denne kan økes gradvis etter hvert som personen tåler belastningen uten å bli sykere av det.
Likevel kan en slik stadiebeskrivelse av sykdommen virke villedende fordi vår erfaring er at sykdommen kan svinge så mye at det ikke er mulig å fastsette hvilket av disse stadiene personen er i. Derfor har vi i mange tilfeller anbefalt en alternerende aktivitetsplan hvor man veksler mellom en plan for lavest energi, middels energi og f.eks 70% energi. Da oppnår vi en aktivitetsplan som er mer tilpasset vekslende form en en stadietilpasset plan. Dette sikrer også struktur. Dette hindrer at den autoimmune reaksjonen slås på av stress. Denne planen må ha en fast struktur for drikking og spising.
Utfordringen med dette er at det er vanskelig å planlegge sosial aktivitet, fordi man ikke vet hvilken form man våkner opp til (det er vanskelig å gjøre avtaler med andre).
Noen sier at de må utfordre de fysiske grensene noe for å øke toleransen. De sier at de kommer ingen vei hvis de ikke gradvis øker trening og fysisk aktivitet, men at de selv må finne ut hvor grensen går ved selv å erfare når de har gått for langt. De må være forskere på sin egentilstand ved å prøve og feile. Men de som hele tiden tråkker over fordi de ikke godtar begrensingene, vil på den andre siden drive destruktiv og symptomøkende atferd. De vil ha nytte av kognitiv terapi for å endre tankegang i forhold til hva som er et vellykket liv. Spesielt personer med høy grad av perfeksjonisme vil ha behov for å lage en ny konstruksjon av hva som er meningsfylt for å unngå "selvskading".
Katastrofal teoridrevne behandlingsopplegg for pasienter med ME
Enkelte teoridrevne behandlingsopplegg har i mange tilfeller ført til katastrofal forverring fordi de har manglet forståelsen av at det er personen med ME som er den mest kompetente til å tilpasse aktivitetene selv. Når noen står på utsiden og pålegger en med ME aktiviteter, blir det ikke reell aktivitetstilpasning. Det kan gjøre mer skade enn nytte.
ME og andre autoimmune sykdommer har et komplekst årsaksforhold og dermed må behandlingstilnærmingen også være bredere. Behandlere som selger at de kan kurere disse sykdommene med kun samtaleterapi, er uansvarlige og useriøse. De som tror at de kan løse dette med somatisk behandling alene, vil også tilby en mer inneffektiv behandling enn den kunne ha vært. Vi tror ikke vi har funnet den evige sannheten om behandlingen av disse tilstandene, men vi tror vår ymykhet i forhold til behovet for tverrfaglig tilnærming har ført oss lenger i utviklingen av effektiv behandlingsmetodikk enn mange overbeviste leger og psykologer.
